Je vois passer beaucoup de choses, contradictoires, imprécises, parfois sources de purs fantasmes dignes d’un véritable roman orwellien sur les réseaux sociaux concernant le projet de loi bioéthique, j’en ai d’ailleurs fait une story cette semaine sur A nos étoiles (et si cela vous intéresse, le podcast Alors c’est pour bientôt vous prépare un numéro spécial à paraitre ce dimanche). J’ai d’ailleurs eu une « discussion » qui tournait complètement en rond avec une maman (opposée au DPI-A) sur Instagram dernièrement, et j’ai été réellement étonnée de ce qu’elle semblait croire de cet amendement.
Alors je me suis dit que ce ne serait pas plus mal de plonger à la source – le texte de loi – pour essayer d’y voir plus clair.
Je précise que le but de cet article n’est pas de pointer du doigt, ni de diaboliser qui que ce soit – mais, en tant que personne directement concernée par les histoire de diagnostic pré-implantatoire, d’Interruptions médicales de grossesse, de dons de gamètes, je me suis dit que ce ne serait pas plus mal de vous faire aussi entendre mon point de vue, à rebours des idées reçues véhiculées sur les réseaux sociaux. Parce que cette question engendre son lot de débats, malheureusement nourris par de nombreuses interprétations faites sous le coup de l’émotion… et que cela n’aide personne, et certainement pas les couples concernés par des parcours PMA à rallonge ou par le deuil périnatal.
C’est quoi le DPI ?
Je vous renvoie sur le site de l’agence de biomédecine (qui coordonne l’activité des centres autorisés à pratiquer le DPI), qui vous donne cette définition :
« Le diagnostic préimplantatoire consiste à rechercher sur des embryons conçus in vitro une maladie génétique grave et incurable qui pourrait être transmise par les parents. C’est un processus lourd puisqu’il nécessite de recourir à l’assistance médicale à la procréation afin de réimplanter dans l’utérus de la mère un embryon indemne de cette maladie. »
On va commencer par une précision très importante : le Dpi aujourd’hui est très strictement encadré par la loi. Il n’est pas possible de le pratiquer n’importe où, mais dans un centre agréé par l’Agence de biomédecine – il en existe aujourd’hui 5 sur le territoire. Il n’est pas autorisé pour tous les patients, mais au cas par cas, uniquement dans les situations où il est possible de dépister l’anomalie ou la pathologie, dans les chromosomes ou les gènes des futurs parents – ce qui implique littéralement de déposer un dossier devant une commission, qui doit ensuite statuer pour vous donner son accord… ou non. Je vous la fais courte, mais si le déroulé intégral vous intéresse, vous pouvez cliquer sur ce lien hypertexte.
De base, le DPI est donc difficile d’accès.
En 2017, seules 797 demandes ont ainsi été acceptées, et les parcours sont longs, très longs… comptez facilement 18 mois d’attente minimum, si ce n’est plus, selon les centres et les régions.
Précision importante : à ce jour, lors d’un DPI, seule la pathologie génétique dont vous êtes porteur sera recherchée. Vous pouvez donc tout à fait faire un DPI pour éviter une maladie A, et obtenir un embryon porteur d’une maladie B.
Je sais pas pour vous, mais de ce que j’en vois, on est déjà très loin des dérives eugénistes dont certains s’offusquent sur les réseaux sociaux.
Et le DPI-A, alors ?
Il s’agit d’un DPI portant sur les aneuploïdies, soit les anomalies du nombre de chromosomes. Et il est donc actuellement interdit en France.
Pourquoi le demander ? Parce que si la loi aujourd’hui en France interdit tout examen poussé sur les embryons réalisés lors d’une FIV (sinon, donc, nous entrons dans le cadre du DPI), pour beaucoup de couples en PMA cela signe le début d’un parcours digne de Koh Lanta pour essayer d’avoir un bébé. Échecs inexpliqués et fausse-couches à répétition sont le lot de nombreux couples qui, au bout de plusieurs années, ne parviennent toujours pas à devenir parents. D’après le collectif BAMP d’ailleurs, 2 fIV sur 3 sont des échecs.
Il serait peut-être temps d’arrêter de faire croire au monde entier qu’avoir un bébé éprouvette, c’est facile, et qu’il ne suffit que de se pointer chez son médecin pour en repartir enceinte.
Alors la faute à pas de chance, certes, mais aussi très certainement à un terrain défavorable : quand la FIV fonctionne malgré tout (qu’il y’a donc fécondation) et permet d’obtenir des embryons, si ceux-ci ne sont pas « viables » (au sens : ne pourront pas s’accrocher ou se développer correctement en raison d’une anomalie chromosomique), c’est l’échec, voire la fausse-couche assurée. De quoi ajouter une lourde peine sur des épaules déjà bien chargées par des années d’attente, de morts fœtales et d’espoirs déçus… précisons qu’avant d’entamer une PMA, les médecins demandent généralement aux couples de moins de 35 ans d’essayer naturellement pendant 2 ans.
Là où ça coince ?
Vous l’aurez compris : le fait de proposer de dépister des anomalies chromosomiques entraine une levée de boucliers, en particulier de la part des parents d’un enfant porteur de T21, qui militent pour une meilleure reconnaissance de leur enfant. Il est vrai que la France a encore beaucoup de progrès à faire sur la question de la prise en charge du handicap et, de façon plus générale, sur la représentation qui est faite des personnes porteuses d’une T21…
En quoi ce débat devient-il irrationnel alors ?
Beaucoup de parents dénoncent ainsi une traque des enfants porteurs de T21 dés la conception… et sur ce point, je vais me permettre de me montrer en léger (attention, euphémisme) désaccord.
De base, il y’a déjà une immense confusion de faite entre le parcours de certains parents, abonnés aux échecs et aux fausse-couches à répétition, leur détermination à avoir un jour un enfant, et le très mauvais procès qui leur est est fait, qui serait d’être instrumentalisés pour promouvoir l’élimination systématique des embryons porteurs de T21.
Il faut déjà rappeler (même si cela peut paraitre évident) que le DPI-A n’a pas, et n’a jamais eu pour objectif de pointer du doigt les enfants porteurs de T21 –ni de quelque maladie ou handicap que ce soit – pour leur dire « vous ne méritez pas de vivre ». Il s’agit tout simplement de permettre à certains couples d’avoir un enfant. Point à la ligne.
Aux couples ensuite de décider de ce qu’ils souhaitent – proposer ne signifie pas imposer.
Et oser dire le contraire, c’est manipuler le débat en jouant sur l’émotion des parents d’enfants porteurs de handicap.
« Oui, mais ces couples sont en recherche d’un enfant parfait »
Absolument pas : ces couples sont en recherche d’un enfant. Et de préférence vivant.
Je fais partie de celles qui ne peuvent se permettre de prétendre au DPI, ne sachant pas de quelle mutation génétique je suis porteuse. Mais si je le pouvais, croyez-moi : je ne serais pas en train de vous pondre cet article, mais de camper devant le centre le plus proche de chez moi à leur faire la danse de la Macarena en chantant de Nolwenn Leroy jusqu’à ce que mort visuelle et auditive s’en suive cette putain de commission accepte de me recevoir. A défaut de connaitre le petit salopard de gène qui s’amuse à nous rendre nos bébés malades, j’ai donc dû me résoudre à partir à l’étranger faire un don de gamètes. Il n’a jamais été question d’avoir un enfant parfait, encore moins de choisir la couleur de ses yeux, ou de ses cheveux. Mais de pouvoir tomber enceinte d’un bébé qui aura une chance de vivre.
« Oui mais là tu nous parles de don de gamètes, en plus à l’étranger, tu dévies du sujet! »
Pas du tout mes petits loulous. Si nous avons choisi l’étranger et Barcelone, ce n’est pas tant pour visiter la Sagrada Familia (très jolie, au demeurant) que parce que nos perspectives de succès en France étaient quasi inexistantes. D’une, parce que le nombre de donneurs et de donneuses est extrêmement faible, entrainant des années d’attente (mais ceci est un tout autre sujet). De deux, parce les embryons ainsi obtenus n’auraient pas été testés, puisque cela est interdit (vous suivez?). Et moi, après déjà deux IMG : ça me pose problème.
Quel rapport avec le DPI-A ? Eh bien à l’étranger, cette pratique est autorisée, y compris dans le cadre d’un don de gamètes. Et croyez-moi, pour nous, cette décision a fait toute la différence : après deux IMG, vous imaginez bien que la perspective de me voir implanter un embryon qui n’aurait pas pu tenir/ de refaire une IMG ne m’enchantait guère. Notre fausse-couche tardive nous l’a justement montré : aucun parcours, lors d’une grossesse, n’est à l’abri. Mais nous savons au moins que le problème, si toutefois il y’en a eu un lors de cette grossesse (on a peut-être eu pas eu de bol, hein), venait sans doute d’une infection ou d’un dysfonctionnement physiologique survenu in utero – pas du bébé en lui-même, pas d’une maladie planquée quelque part ou d’une anomalie chromosomique. Et le fait d’avoir levé ce doute, c’est aussi ce qui nous permet de nous dire que peut-être, un jour, nous nous autoriserons à tenter le coup de nouveau.
Les couples en parcours PMA sont dans une logique extrêmement similaire: ils ne veulent rien d’autre que d’une grossesse qui serait viable – dans le sens capable d’arriver à terme.
« Oui mais à trop autoriser le DPI ou le DPI-A, on va quand même vers une nouvelle forme d’eugénisme, non ? »
Eh bien si je comprends tout à fait les craintes énoncées par certains, globalement, je ne les partage pas. D’une, parce que la loi est aujourd’hui tellement restrictive que nous en sommes encore globalement très loin. De deux, parce que ce qui n’est pas permis par le DPI l’est par le diagnostic pré-natal, ce qui, pardonnez-moi, est quand même sacrément absurde.
Autrement dit : la maladie que la loi française interdit de dépister avant même l’implantation de l’embryon in utero pourra être dépistée une fois la femme enceinte… et éventuellement conduire à une interruption médicale de grossesse si la pathologie est reconnue comme d’une particulière gravité et incurable au moment du diagnostic.
Vous voyez où je veux en venir? Vous comprenez là où ça coince?
Alors entendons-nous bien : j’ai fait deux IMG, donc vous ne risquez pas de lire une quelconque critique du droit à l’accès à l’avortement par ici (je n’ai pas viré de bord ni changé de personnalité entre temps). Mais ne serait-il pas plus humain et efficace d’épargner l’épreuve de l’IMG (parce que oui, c’est une épreuve, et dire le contraire serait mentir) aux couples concernés par une pathologie plutôt que des laisser s’engouffrer dans une grossesse qui n’aboutira pas ou de vivre un deuil périnatal ?
« Et le risque de dérives? Il existe quand même! »
Alors peut-être la solution est-elle d’encadrer, et de limiter dans un premier temps le DPI-A aux couples en situation d’infertilité inexpliqué ou approchant de la quarantaine (cela va d’ailleurs dans le sens du Collectif BAMP, qui milite pour que la pratique soit autorisée). A noter que l’amendement ajouté au projet de loi ne parle de toutes façons pas de généraliser le DPI-A, mais de l‘autoriser pour une durée de 3 ans dans deux centres agréés par l’Agence de biomédecine.
Autrement dit: il ne s’agit que d’un test, dans 2 centres sur 5 actuellement autorisés à pratiquer le DPI, et sans doute est-il nécessaire pour confirmer – ou infirmer – l’efficacité du DPI-A auprès des couples infertiles. Et c’est justement ce que dit l’amendement, mot pour mot: « Il s’agit donc, au travers d’une expérimentation, d’évaluer la pertinence d’étendre le DPI à la numération des autosomes.«
Ah, dernière chose: il n’a jamais été question d’imposer le DPI-A aux couples qui le souhaitent pas (comme je peux le lire un peu partout), et je vous mets au défi de me prouver le contraire. Le consentement, dans les parcours de DPI, de don de gamètes, ou de diagnostic pré-natal demeure le centre de la relation médecins/ patients. Alors oui, vous pouvez tomber sur des médecins qui tenteront à l’occasion de vous orienter dans un sens ou dans l’autre… mais plutôt que de vous servir de cela comme prétexte pour bloquer les parcours en PMA d’autres parents, changez de médecin. Ce sera plus simple.
Et puis parlons aussi de l’arbre qui cache la forêt: ceux qui crient aux « dérives eugéniques » à tout va sont aussi bien souvent les mêmes qui s’opposent ouvertement à l’avortement – IVG comme IMG (sur ce dernier point, pour la même raison que celle citée précédemment: le DPI-A est interdit mais l’IMG est autorisée, y compris dans les cas de T21, or si ses opposants souhaitent empêcher la « traque » des enfants porteurs de T21, vous imaginez bien qu’ils n’applaudissent pas plus les cas d’IMG. C’est confondant de logique, mais cela fait du bien de le rappeler).
Entendons-nous bien: je compatis totalement avec la lassitude et la fatigue que ces parents doivent ressentir. Si nous, parents endeuillés, nous prenons régulièrement des remarques désagréables sur le handicap ou la maladie dont souffraient nos bébés (« T’allais pas le garder quand même? » et autres gentillesses), eux doivent-y faire face quotidiennement avec leur enfant à leurs côtés (« mais pourquoi vous l’avez gardé« , « ça n’avait pas été dépisté?« ). Et je n’ose imaginer ce qu’ils doivent alors ressentir.
Mais rien ne peut justifier de vouloir imposer à de futurs parents le handicap, parfois extrêmement lourd, parfois mortel, de leur enfant.
Je le dis, et le répète à l’envi sur à nos étoiles: il n’existe pas de bons, ni de mauvais choix, mais celui que les parents font selon leur situation personnelle, familiale et financière à un instant T. Il n’appartient à personne de juger cela, pas même sous couvert de l’amour que d’autres parents peuvent porter à leur bébé porteur de handicap.
Croyez bien que je déplore que le débat en soit arrivé là: que des parents dont l’enfant est porteur de handicap ou d’une anomalie chromosomique prennent le DPI-A pour ce qu’il n’est pas, c’est à dire un rejet de leur propre enfant. Mais à lire tant de désinformation sur internet, mon coeur se serre: je ne pense pas qu’il y’ait dans cette histoire de gentils parents qui défendent la vie et le handicap versus de vilains futurs parents en quête d’un bébé parfait. Je pense que, dans tout ce débat, il y’a surtout énormément de souffrance, de part et d’autre. Améliorons la prise en charge des enfants (et des adultes) porteurs de handicap ou de maladies génétiques ou chromosomiques, et leur représentation dans la société. Améliorons la prise en charge des couples qui ne parviennent pas à avoir d’enfant et demeurent dans une souffrance immense et fondamentalement incomprise. Mais cessons donc de nous taper dessus: ce n’est pas en limitant les droits des autres, ceux qui ne font et ne pensent pas comme nous, que nous en sortirons grandis.
Peace and love for all. Dans le respect des parcours de chacun.
