Nous continuons cette revue de littérature sur le deuil périnatal avec le témoignage de Marie-Carline Bour Sternis.
Marie-Carline a perdu son fil Ruben, âgé de 53 jours, suite à de graves malformations cérébrales. On l’oublie souvent, mais le cerveau ne commande pas que l’intelligence: en cas de malformations, ce sont les fonctions vitales qui sont également susceptibles d’être impactées.
Ruben est donc né porteur d’une anomalie sur le tronc cérébral: Marie-Carline nous raconte ce qui relève d’un véritable parcours du combattant, depuis l’accouchement déclenché, à l’entrée de Ruben en soins palliatifs, d’un hôpital à un autre. 53 jours à aimer, à se battre, à tenter de comprendre pour se résoudre à l’impensable…
C’est un joli texte et un témoignage touchant, qui parlera à tous les parents endeuillés: quelle que soit la pathologie, l’accident, la malformation concernée, le parcours de deuil des parents demeure universel.
« Depuis la mort de Ruben, on m’a souvent dit qu’avec Gael, on nous trouvait forts. C’est beau et touchant. Mais que signifie « être fort »? Et surtout, à quoi cela sert-il? Je me moque d’être forte, j’aurais mille fois préféré être faible et avoir mon bébé bien vivant auprès de moi.«
Il y’a bien évidemment ces questions sans fin, que toutes les personnes concernées par le deuil périnatal se posent sans relâche: « Pourquoi nous? Qu’avons-nous fait pour provoquer cela? Pour mériter cela? ». Comme si un mauvais karma pouvait suffire à expliquer la mort de son bébé (pensée irrationnelle qui nous traverse forcément l’esprit au moment du diagnostic ou du décès).
Il y’a l’angoisse pendant l’hospitalisation, cette décision impossible à prendre face au diagnostic final, puis la solitude de l’après, les maladresses de l’entourage, le retour au travail qui devient une épreuve en soi (on en parle des mises au placard post- deuil périnatal? Je pense qu’il faudra qu’on en parle, oui…). Il y’a aussi de petits moments de grâce, comme ces « signes » envoyés par Ruben à ses parents. Ce livre, c’est avant tout le témoignage d’un amour inconditionnel pour son enfant qui ne vivra pas.
Marie-Carline met également en avant le travail acharné et le dévouement du personnel hospitalier: les infirmières ont droit à leur page de remerciements à la fin du livre, et je trouve la démarche vraiment touchante. Pour avoir également envoyé une immense boite de chocolats aux sage-femmes de la maternité après ma seconde IMG, je ne peux que comprendre la gratitude des parents, même au plus fort de la tempête. C’est parfois aussi cette gratitude qui nous sort la tête de l’eau.
Bref, une lecture que je vous recommande, particulièrement si vous avez été confrontés aux soins palliatifs pour votre bébé.
« 53 jours d’un amour éternel » de Marie-Carline Bour Sternis est disponible sur le site de la Fnac et sur Amazon.
Prix: 13 euros.
