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L’interruption Médicale de Grossesse dans le regard de l’autre

Maintenant que nous sommes dans une phase d’attente particulièrement longue et désagréable, une question revient se poser en filigrane: que dire aux gens?

Que nous allons faire une IMG?

Que nous avons « perdu le bébé »?

Dire la vérité crue ou mentir par omission?

 

J’ai souvent préféré cacher les faits au sujet de ma première fille, non pas par honte, mais à cause des réactions que j’ai parfois pu rencontrer.

Les parents endeuillés le savent, nous devons parfois affronter des paroles maladroites de la part de nos proches, qui tentent tant bien que mal de nous réconforter. Ce sont les fameux « vous en ferez d’autres », « il faut être forts », « il faut passer à autre chose ».

Je n’en ai jamais parlé ici, mais j’ai aussi du affronter une autre série de phrases pas toujours très agréables à entendre: les « moi j’ai un cousin/ une nièce/ une soeur handicapée donc je sais que j’aurais gardé le bébé ».

Couplée parfois dans une même journée avec des « vous avez bien fait, c’était la seule chose à faire ».

 

Parce que c’est toute la complexité de l’ Interruption Médicale de Grossesse. Que tu fasses le choix de poursuivre la grossesse, ou de l’interrompre, tu seras jugé(e). Nous sommes tous le fruit de nos croyances (morale ou religieuse), d’une histoire familiale, de préjugés aussi. Donc les gens se projettent sur toi, ils se projettent sur un choix que tu as, toi même, parfois du mal à assumer totalement.

 

Si tu choisis de poursuivre ta grossesse, on te reprochera de créer une vie de souffrance à ton enfant, de te « compliquer les choses ».

Si tu choisis de l’interrompre, on questionnera ce choix, on te posera des questions. « Mais qu’est-ce qu’il avait exactement? ». Il te faudra te justifier.  Ou alors, on applaudira des deux mains, « c’est bien, c’était la seule chose à faire ». Commentaire qui devient tout autant insupportable que les autres quand tu as choisi d’interrompre la vie de ton enfant. Comment peut-on faire le « bon choix », dans une situation pareille?

 

Je sais bien, là encore, que ces petites phrases sont rarement prononcées pour faire mal. Ce que les gens ignorent souvent, c’est qu’en réalité une IMG ne se décide pas sur un coup de tête, sur une croyance, sur une envie ou même un rejet. Elle se construit sur un critère, et un seul : le dossier médical de ton bébé – ajouté à celui de la mère si la grossesse la met physiquement en danger. Décisions prise en général après avoir consulté une armée de médecins, sur plusieurs semaines.

Je crois qu’une des grandes incompréhensions des IMG, c’est qu’il ne s’agit pas d’une interruption volontaire de grossesse (même si les deux sont les deux volets d’une même loi). Ce bébé, il était voulu, il était désiré, attendu.

 

Le hic, c’est que cette réalité médicale (assez crue, il faut bien le dire) est totalement méconnue. Souvent, nos proches imaginent « comment ce serait » l’espace de quelques minutes, sans avoir la moindre connaissance du plus important: le dossier médical que tu tiens, toi, entre tes mains, et que tu relis encore et encore et encore pour essayer d’y trouver une faille, une raison de croire, une mesure qui ne serait pas si pire que les autres.

 

L’autre difficulté, c’est que lorsqu’on aborde le spectre des malformations cérébrales, chacun a, la encore, sa petite idée, son fantasme de ce qu’est le handicap. Vaste mot dans lequel on peut fourrer tout et son contraire. Alors qu’il existe une variation incroyablement riche des handicaps mentaux, du simple retard d’apprentissage, au polyhandicap qui condamne à une vie (souvent courte) branchée à des machines.

 

Et pourtant, le plus souvent les gens affirment. « Moi je sais que… ».

C’est un combat que j’ai choisi de ne pas mener: ne pas débattre avec ceux qui pensent savoir. Parce que c’est avant tout un combat d’idéologie et de fantasme, tellement éloigné de la réalité des examens médicaux qui s’enchainent sur plusieurs semaines et qui nous guident pour tenter d’avoir un éclairage le plus précis possible, sur une décision tellement complexe à prendre.

Mais je crois aussi que je suis désormais un peu plus à l’aise avec le fait de parler d’IMG… preuve en est sur ce blog. Cela reste délicat toutefois à annoncer, et je ne suis pas encore certaine que nous arriverons à en parler à des personnes éloignées (dans le fond, cela ne regarde pas la nounou ou les collègues, n’est-ce pas?).

 

(PS: merci à tous pour vos petits mots, vos commentaires et vos mails. Je digère encore la nouvelle et j’entame le long protocole médical qui va tenter de comprendre ce qui se passe à nouveau, à priori une origine génétique).

 

 

Cet article a 17 commentaires

  1. Lili

    Merci Urbanie pour tes magnifiques textes merci d’arriver à poser des mots sur ce que pour ma part j’ai eu tant de mal à exprimer et expliquer à mon entourage. D’ailleurs je leur ai transféré certains de tes textes!
    Plein de courage à toi et on pense à toi
    Lili

  2. Elo

    Je suis vraiment désolée pour vous. C’est terrible de vivre ça une fois, alors deux! Je vous trouve extrêmement courageuse de partager tout cela avec vos lecteurs/lectrices. Je n’avais jamais pensé aux réactions de l’entourage et votre texte m’a permis de me demander comment j’aurais réagi en tant que proche. Certainement de façon maladroite d’ailleurs. Merci pour votre témoignage qui, j’en suis sûre, pourra aider de nombreuses personnes.

  3. Camomille

    Comme tu le sais, j’ai moi aussi vu des choses pas drôles ces derniers mois. Des choses que j’aurais cru impensable il n’y a pas si longtemps. Et c’est là que j’ai compris qu’en fait, le cerveau, personne ne le comprenait vraiment. Tout comme la grossesse. Nous sommes là, toutes les deux avec notre armada de pourquois, notre envie de comprendre. Savoir s’il y a quelque chose qu’on aurait pu faire différemment. Et en face, les médecins qui haussent les épaules. C’est comme ça. La recherche nous en apprendra peut-être davantage. Peut-être pas.
    La comparaison s’arrête là, évidemment. Et chacun encaisse comme il peut. Alors, je te fais un gros câlin virtuel et te souhaite d’arriver à aller de l’avant dans quelques mois. Et d’ici là, plein, tout plein de courage.

  4. Claire

    En tout cas, je te remercie vraiment de partager tout ça avec nous. Je pense que ça contribue au fait de rendre les choses moins tabou.
    Et même si je suis de nature à dire les choses, je pense que dans ta situation, seul mes proches seraient informé et finalement « on a perdu le bébé  » pour les autres, ce n’est qu’une petite déformation de la réalité car médicalement, il est un peu condamné, tout du moins à ne pas vivre une vie ordinaire.
    Je vous souhaite encore bon courage pour cette nouvelle épreuve bien difficile !

  5. Maman Sur Le Fil

    On ne se rend pas toujours compte de la maladresse de nos mots, de l’impact qu’ils peuvent avoir dans ces moments de souffrance intense… Merci, je pense que je réfléchirais à 2 fois avant de réagir à une telle nouvelle…
    Je te réitère tout mon soutien et t’envoie tout le courage que je peux !

    Virginie

  6. claire

    Tu en parles très bien, comme dans tous tes précédents articles sur le sujet.
    Comme tu le dis bien, les gens se projettent sur toi et ils ne se rendent pas compte de la portée de leurs mots… Mais j’espère que des paroles publiques comme ton article pourront faire réaliser à certaines personnes que des mots « malheureux » peuvent faire tellement de mal et qu’il seront plus attentifs… pour certain.e.s ya rien à faire mais pour d’autres ça pourra contribuer les faire réfléchir.
    Personnellement pour avoir été confronté 2 fois à l’IMG (pb génétique aussi), aujourd’hui je rentre rarement dans le détail.
    Et j’ai été véritablement blessée par certaines paroles, qui ont résonné vraiment très longtemps dans ma tête (bien plus que ce que les gens s’imaginent !)
    Je te souhait encore une fois de t’entourer de toute la bienveillance et la douceur possible et je pense bien à toi.

  7. Julia

    Bonjour, je traverse actuellement l épreuve de l IMG. C’est en cherchant des infos, témoignages, conseils que j’ai découvert votre blog qui comme d autres sites m aident à cheminer dans cette douleur… Je voulais simplement vous dire merci pour ça car c’est déjà beaucoup et vous dire également a mon tour je vous envoie mon soutien dans cette nouvelle épreuve

  8. Vanity of our Lives

    Hello
    Je pense fort à toi. Je suis de tout cœur avec toi ! Encore Bravo de pouvoir en parler comme tu le fais

  9. Lulu

    Je comprends tellement cette hésitation à dire /ne pas dire ce qu’il vous arrive avec l’expérience et le vécu que vous avez déjà. 2 ans plus tard , je réfléchis toujours à ce que je vais dire aux autres sur la perte de mon fils, tellement les réactions sont encore parfois très blessantes et marquantes. J’ai beau me dire que je serais aussi maladroite à leur place, ça ne rend pas ces « petites phrases » plus faciles à encaisser. Je t’envoie plein de soutien virtuel dans ces douloureux moments et j’espère que ce travail d’écriture et ces commentaires postés apportent un soutien même infime

  10. Debarge

    Merci pour témoignage, j ai soutenue ma meilleure amie lors de sa première grossesse qui c est stoppé en IMG. Je pense avoir fait ce que je pouvais. J ai vécu son parcours du dossier médical du bébé et les émotions associées. Je vous envoi pleins de pensées positives pour cette épreuve.

  11. Swiixou

    Je pense à toi fort fort.

  12. Stéphanie

    Je découvre ton blog via ce texte qui a une vibration particulière pour moi qui suis aussi passée par là il y a quelques mois. Je te – vous – souhaite beaucoup de courage. Peu de personnes sont à même de comprendre ce qu’il en est vraiment. Je pense même malheureusement que seules les personnes qui l’ont vécu savent. Il y aura toujours ces réflexions maladroites, jamais volontairement mais qui blessent. Pour ma part, j’ai eu mon lot de « vous êtes encore jeunes », « vous avez le temps d’en avoir d’autres »… crispant. Mais comment en vouloir à ces personnes qui cherchent juste la bonne parole si difficile à trouver. Bref, tout ça pour dire que je vous envoie toutes mes pensées pour ce (bien trop) difficile moment de vie.

  13. Mlle Mora

    Tu sais, comme toujours, mettre des mots sur ce qui n’est pas descriptible. Tu aides toutes les mamans dans ton cas, et sensibilise tous ceux qui connaissent quelqu’un qui… pour mieux accompagner. Je pense fort à toi.

  14. Virg

    Comme Mlle Mora, je dirai que, des mots simples pour décrire l’indescriptible, telle est ta marque de fabrique que j’apprécie beaucoup et cet article en est encore un exemple.
    En ce qui concerne l’IMG, avec mon mari, nous avons fait le choix d’en parler avant de lancer le projet bébé. On nous bassine tellement avec les « vous vieillissez, les risques sont de plus en plus élevés d’avoir un enfant trisomique, une fausse couche, etc.  » (aucune mention inutile) que je me suis sentie obligée de m’y préparer avant, me disant mais comment décider pendant ?
    Nous sommes tombés assez naturellement en accord sur le pour IMG. Mais faut arrêter de rêver, à chaque écho, chaque prise de sang, chaque prise de tension, chaque monito, etc. etc. je priais pour ne jamais avoir à prendre cette décision. C’est ultra personnel, intime et déjà compliqué à prendre à deux.
    Je comprends tout à fait la difficulté d’en parler mais j’espère que ton mari et toi avez été bien entourés quand même et que vous l’êtes toujours parce qu’en parler est quand même une des clefs pour continuer à avancer.

  15. Enna

    Je ne connais pas votre situation et je ne peux même pas comprendre que des gens se permettent de juger ou de commenter ce qui vous arrive. Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette période difficile. bisous

  16. Céline

    Bonjour,
    Moi aussi, j’ai eu 2 IMG 🙁
    J’ai la chance d’avoir mon fils de 3 ans et demi, en bonne santé. Et puis, nous avons voulu un 2ème enfant.
    Echo T1 nickel mais tri test pas bon. Après une biopsie nous apprenons que notre futur bébé, un garçon, est porteur de la T21.
    Nous avons pris la décision difficile de l’IMG.
    3ème grossesse, joie et peur se mêlent. Echo T1 nickel mais clarté nuccale identique à celle de BB2 (2,2 mais pourtant bonne et dans les normes). Tri test pas terrible, re-biopsie. Et là, on ne comprend pas. La récidive est très rare mais cela nous arrive encore. Notre fille est porteuse de la T21.
    Encore une fois nous avons pris la décision d’une IMG.
    Décision difficile prise sur un bébé viable (qui l’aurait été à terme du moins) mais porteur d’un handicap lourd quand même
    On a eu beaucoup des « j’aurai fait comme vous » mais on a eu aussi « vous avez raison, il faut le supprimer avant sa naissance » (classe), « la T21 ce n’est pas si terrible que ça »
    bref c’est dur
    Du coup, on a vu un généticien, on a fait nos caryotypes qui sont revenues normaux. Mais la question se pose, est-ce qu’on a vraiment rien où nous sommes arrivé à la limite des techniques que la science actuelle nous offre?
    Comme on nous a rien trouvé, on a pas d’aide. On tente une dernière fois (on est en essais BB) en espérant que tout se passe bien.
    Je ne sais pas toi, mais cette 2ème fois, on a pas eu de réflexion, on a eu moins de soutien aussi, on ne savait plus quoi nous dire…
    voilà où j’en suis

    1. Urbanie

      Effectivement, la deuxième fois a été plus « rapide » et plus solitaire que la première. Sans doute parce que les gens s’imaginent que c’est devenu assez routinier, au final? Mais on a clairement eu mille fois moins de soutien en 2018 qu’en 2014.

      Pour les petites remarques, entre indélicatesse et jugement… je crois qu’on ne s’y fait jamais, mais je connais bien, malheureusement.

      Pour la question des limites de la science, eh bien je suis en plein dedans également. Je pense en effet qu’il y’a encore des choses qui restent à expliquer, en particulier das le domaine des pathologies génétiques, et en attendant, eh bien il n’ya malheureusement rien d’autre à faire qu’attendre que la science progresse. J’espère surtout que ma fille ne vivra pas les mêmes incertitudes que sa maman.
      Plein de pensées pour vous <3

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